澳门资料_澳门资料下载精简版V15.39.16（2025已更新）—湖北之窗
一个中医，一个西医；一个山东人，一个河南人；一个在塔克拉玛干沙漠南，一个在塔克拉玛干沙漠北。他们谁也不认识谁，但多年以前，有一个共同的身份——西部计划志愿者。多年以来，他们也干着同一件事——到基层去，到中国最大的沙漠边，治病救人。
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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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