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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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戴隽曾经拿过全国青年锦标赛单杠冠军，退役之后，当过健美操教练、足球教练，卖过柚子、开过烧烤店，现在在湖南老家与朋友开车送货，有时要搬运几百公斤的重物，一天下来，手上全是伤痕，让人心疼。平时，他只能靠玩电子游戏打发时光、驱散寂寞。
精准24码673345——体育老师怎么安排？大连市中心一所学校现有在校生近1500名，而编制内体育老师不足十人，平均200余名学生才配备一名体育老师。该校一名体育老师说，自己每周有14个课时，同时还承担大课间、学校足球队训练等各种任务，“压力还是很大的”。
