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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

瓷器是中华文明的标志性符号，也是深受世界各国人民喜爱的中国文化产品。在故宫博物院“璀璨波斯——伊朗文物精华展”展览中，出土于伊朗的拉杰瓦迪纳彩龙纹釉砖上，精美的贴金箔龙纹，风格和元青花瓷器上的龙纹如出一辙。

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