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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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本次召回范围内的车辆,因动力电池生产过程问题,可能造成动力电池部分电芯过度自放电,触发仪表上的故障警告灯点亮,使车辆充电功能受限。极端情况下,导致动力电池过热,存在安全隐患。光束汽车将免费为召回范围内的车辆更换存在问题的动力电池模组,以消除安全隐患。
香港二四六好彩资料246开奖哈尔滨亚冬会主媒体中心设置有综合服务区、新闻发布厅等11大功能区。本次亚冬会注册报名的媒体记者一共有近1300人,其中境外媒体记者超200人,分布在不同的赛区、场馆。公共媒体工作间设置了156个工位可供各国媒体记者同时使用。