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　　　　让患者体面地度过最后时光，并不是一件简单的事情。“不同于其他科室，想要做好安宁疗护工作，不能只依靠医务人员。”李志刚说，在北京清华长庚医院，每名患者入院后，会建立一个由主管医生、主管护士、个案管理师、心理咨询师、临床药师、医务社工、民俗专家和志愿者组成的团队，对患者从身体、心理、社会关系和精神层面等进行全程照顾。

近几十年来，基因检测技术取得了快速进展，但这一技术的福利并未惠及孟德尔遗传病患者——全球超过一半的疑似孟德尔遗传病患者很难得到准确的分子诊断，因而无法及时获得干预治疗。现在，凭借最新技术确定的断点，研究人员已经筛查了大量风险家庭成员和1000名健康个体。已有至少一对参加试验的夫妇被发现携带一种遗传性孟德尔疾病的基因缺失，从而果断选择了体外受精，避免了又一个悲剧的发生。

　　　　“我儿子喜欢收藏火车模型，来这参观，希望能和孩子一起了解到更多的铁路历史文化知识。”来自湖南常德的游客曾先生说。参观中国铁道博物馆正阳门展馆的人中，不乏对铁路充满热爱与好奇的“铁路迷”，他们仔细研读展品旁边的文字说明，从每一个细节中挖掘出铁路发展的点滴故事。