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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

记者了解到，煤炭清洁利用是指通过一系列技术手段和管理措施，最大限度地减少污染物排放，提高能源利用效率，实现煤炭资源的可持续利用。在内蒙古的这家企业，近日成功完成“二代新型一体化煤加氢气化炉”的试车任务，这一新技术比传统煤制气综合能效高5%～10%。

　　　　潘伟容的感受只是众多保险销售人员的一个缩影。资深保险经纪人姚梓洋对北京商报记者表示，业务端的影响体现在咨询量方面，比平时多很多。“那段时间真的是用身体来赚钱，熬夜写文章，拿流量，随着咨询量越来越多，一时间甚至忙不过来。甚至有客户因身体状况来不及核保，当产品下架时，便错过了相关保险的投保。”姚梓洋说道。