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他们最放心不下的是自己离开后，孩子是否能被社会接纳。曾经有家长带着孩子登机被拒绝；有孩子因癫痫发作被送去县医院，医生因为没听说过这个疾病不敢接诊；一位一线城市的患者家属去残联办残疾证，对方表示没有听说过这个病，要去定点医院开证明。
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“商务部还将持续加大生活必需品保供力度，积极发挥储备吞吐调节的作用，指导各地统筹肉菜储备投放，增加节日市场供应。”李刚举例说，青岛市在市区121个投放点投放政府肉菜储备1.7万吨，河南郑州在172家大型商超门店投放鸡蛋、蔬菜政府储备超过6000吨，新疆乌鲁木齐、宁夏银川等地有序投放平价蔬菜，增加市场供应。
澳门资料澳门资料库国家也在出台政策支持罕见疾病药物研发。9月13日，国家药监局药审中心发布《以患者为中心的罕见疾病药物研发试点工作计划（“关爱计划”）》并开始施行。该计划旨在坚持“以患者为中心”的药物研发理念，鼓励药物研发单位在药物研发过程中倾听患者声音，关注患者的体验与感受。这将有利于加速罕见疾病的药物研发及审评速度。
