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13年来，张雪每年都组织医生、科学家和患者家属一起开会，研讨天使综合征的康复和药物研发。开始只是四五个患者的“家庭聚会”，一年年过去，会议场地从小型会议室、阶梯教室再到能容纳几百人的报告厅。“挖地三尺找天使”，在张雪和越来越多患者家属的努力下，他们设计了自己的T恤衫、帆布包，把自制的疾病介绍宣传册当作“名片”，分发给康复师、医生、亲友，“我们要培养一批懂天使的基层医生”。

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