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　　　　最高人民法院发布的《关于在涉及未成年子女的离婚案件中开展“关爱未成年人提示”工作的意见》（以下简称《意见》）提出，在涉及未成年子女的离婚案件中开展“关爱未成年人提示”工作，对于督导父母当好合格家长，避免离婚纠纷对未成年人产生不利影响，促进未成年人身心健康，具有重要意义。

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　　　　作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。