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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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一些年轻人认识到这一点，也在下意识地采取行动。杭舜尧在有意识地降低玩到晚上12点以后的频率，从之前的一周2-3次降为一周1次；薄欣然近期在看一些控制糖分摄入的书，除了每天必要的碳水，不过多摄入糖分；李佳媛会在一次夜晚喝奶茶之后的很长一段时间内尽量保持健康的作息。
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