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他们希望主动融入社会，而不是被动等待“被接纳”。畅雨的弟弟大牛刚上四年级，张雪就带着他去罕见病论坛。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病，他在作文里写：“姐姐是天使综合征，妈妈是守护我和姐姐的天使。”张雪的愿望是，对待任何一种罕见病，人们可以一起拼桌吃饭，一起看电影，“你不要看他就好了”。
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当保安那几年，他最大的感受是“规矩死板”，“完全按照规章制度根本没法干”。午餐晚餐高峰期如果对骑手挨个登记，队伍会排到马路上，所以有时不登记他也不阻拦。小区规定骑手不能骑车进入，晚上领导不在，他也会偷偷给骑手开门。江苏离河北老家太远，孩子出生后，他来北京跑外卖。
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