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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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这次，我们还提前排练了节目，带上手鼓和音响，和少数民族同胞们开展了一场山歌和“打跳”。在大家的笑声掌声中，在老乡们的弯弯眉眼和上扬嘴角里，我感受到了具象化的幸福，这也是每一个春运我愿意为之奔忙的意义。（李苑 整理）
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