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在采访过程中，我们无数次谈到了“困境”，最后发现，“钱”“注意力”“技术”都是表象，最大的问题是“罕见”，因为“罕见”，所以药企看不到市场，所以声量小，所以科研少。我曾经和一位保险行业的朋友聊天，谈到罕见病的商保补充保障，她问我：“有什么收益？稳赔不赚。”
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“一次次的入户陪伴，让孩子们感受到温暖和爱，使他们发生了改变。”杨琳说，“故乡的孩子”除了居住环境差以外，还面临着家庭经济拮据、缺乏陪伴等问题。因此，“故乡的孩子同行计划”的服务内容是根据社工们的前期调研来回应孩子们的需求和共同面临的困境，如走访家庭、改造“宝贝小屋”、发放“宝贝激励金”和“宝贝礼包”。礼包里有满足孩子小小心愿的学习、生活用品，甚至还专门为青春期的女孩配备青春期生活用品和相关的青春期困惑小贴士，为困难家庭发放有收纳箱、卫生纸、洗衣粉、大米、油、被子等物品的家庭箱。同时，还和孩子一起做家务、玩游戏、做作业、爬山，组织游学、集体生日会、成长营等。
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