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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

“600年昆曲和600年故宫的相遇，自然会有别开生面的气质。”中国国家话剧院院长、知名导演田沁鑫久违地接受邀约担任演出的总导演。她特地从北京赶到上海执导，在紧凑的日程中为演员说戏、与幕后团队开会讨论。田沁鑫透露，首演之时，崭新的剧场将搭起戏台，“希望给上海观众带来梦回紫禁城看大戏的感受”。

　　　　“支付行业本身就是一个重资本的行业，已经成为金融和商业的双重基础工具，所以强化监管、保障行业安全也是应有之义，但牌照资源的重要性及含金量并没有削减，符合条件进入市场的机构仍然很多，而且市场也在不断拓展和创新。”王蓬博建议，在现有竞争态势下，非银行支付机构转型仍与其原有业务基因相关，可以尝试拓展更多业务场景和行业，比如积极拓展跨境支付、供应链金融、数字人民币等新兴业务领域，寻找新的利润增长点，或与其他金融机构、科技企业等开展合作。