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　　　　妈妈说，作者写书中人物的担忧和焦虑的过程，让她心里一亮，一幅场景浮现在脑中——一束阳光从窗户射进屋，光束中无数灰尘在运动，忽上忽下，“我想它们最终会落在地面上、桌子上、绿植上、沙发上。结局虽然都是受重力的作用落地为安，但是每一粒飘尘都会受到其他力量的影响而改变下沉轨道，就像每个人的命运，无法被精确预料、精确掌握，也没必要去过早焦虑”。

作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。

　　　　答：《办法》主要对下列内容进行了规定：一是明确个人信息处理者自行开展合规审计和按照履行个人信息保护职责的部门要求委托专业机构开展合规审计的条件，合规审计机构的选择和合规审计的频次。二是明确开展合规审计的个人信息处理者应当履行的义务，规定个人信息处理者按照履行个人信息保护职责的部门要求开展合规审计的，应当为专业机构正常开展合规审计工作提供必要支持并承担审计费用，在限定时间内完成合规审计，报送合规审计报告并进行整改。三是明确专业机构在合规审计中的义务，规定专业机构应当具备开展合规审计的能力，遵守法律法规，明确同一专业机构及其关联机构、同一合规审计负责人不得连续三次以上对同一审计对象开展个人信息保护合规审计。四是明确履行个人信息保护职责的部门对个人信息处理者开展合规审计情况进行监督检查，任何组织、个人有权对合规审计中的违法活动向履行个人信息保护职责的部门进行投诉、举报，并规定个人信息处理者、专业机构违反《办法》规定的法律责任。