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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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博物馆文创持续走红有哪些意义？调查显示，69.7%的受访青年认为是让文物“活”起来，焕发新活力，62.7%的受访青年认为可以带动文创产业领域的就业创业，61.0%的受访青年觉得能吸引更多人关注历史文化，增强文化自信，52.0%的受访青年认为有利于打造本土的文创IP，40.3%的受访青年觉得能带动更多人走进博物馆，推动“博物馆热”。
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