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刘开心患的是一种名为EDS的罕见病，全称是Ehlers-Danlos Syndrome（埃勒斯-当洛斯综合征），又称先天性结缔组织发育不全综合征。疾病表现为不同程度的皮肤、韧带、血管和内部器官结缔组织脆性增加，比如关节松弛、消化道瘫痪、心肾功能异常、免疫系统异常等。

　　　　“很多患者不会表达甚至无法认识到自己心中的遗憾，很多家属也因为被悲伤情绪淹没，无法行动起来。”李志刚说，要抓紧这最后的宝贵时光，就需要安宁疗护工作者承担中间人的角色，不断和患者及家属沟通，帮助他们了解患者未竟的心愿，鼓励他们行动，减少遗憾。