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13年来，张雪每年都组织医生、科学家和患者家属一起开会，研讨天使综合征的康复和药物研发。开始只是四五个患者的“家庭聚会”，一年年过去，会议场地从小型会议室、阶梯教室再到能容纳几百人的报告厅。“挖地三尺找天使”，在张雪和越来越多患者家属的努力下，他们设计了自己的T恤衫、帆布包，把自制的疾病介绍宣传册当作“名片”，分发给康复师、医生、亲友，“我们要培养一批懂天使的基层医生”。
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《管理办法》明确，分布式光伏发电项目实行备案管理按照“谁投资、谁备案”的原则确定备案主体，备案容量为交流侧容量，并细化了备案信息、合并备案、备案变更、建档立卡等要求，强调不得擅自增加备案文件要求，不得超出办理时限等。针对近年来“农户出屋顶、开发商出资”的分布式光伏项目仍以农户名义备案，导致企业与个人权责明显不对等，存在一定金融风险和安全等隐患，《管理办法》强调“非自然人投资开发建设的分布式光伏发电项目不得以自然人名义备案”，切实维护农户利益不受侵害。
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