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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

根据统计，五大A股上市险企2024年共实现2.84万亿元原保险保费收入，同比增长5.27%。在五家险企中，中国平安以超过7%的增速领先同业，中国人寿、中国太保、中国人保全年保费增长均超过4%，而新华保险则为2.8%。

　　　　目前，SpaceX方面正在筹备一项代号为“Crew-9”的太空任务，该任务主要是为了空间站载人轨道实验室的人员轮换。根据原计划，SpaceX本应将4名宇航员送往空间站，但为了威廉姆斯二人能“搭便车”，公司将原定人数精简为2人。经过调整，NASA将SpaceX“龙”飞船的发射日期暂定于9月下旬，并强调“不会在9月24日前发射”。