蓝月亮精选一一蓝月亮免费资料鸿蒙版V12.23.10(2025已更新)—湖北之窗
为了让女儿畅雨“发自内心地笑”,张雪已经努力了13年。1岁时,畅雨被确诊患有一种发病率只有1/1.5万的罕见病,基因缺陷导致神经发育异常,她2岁才会走,8岁才会拿筷子,至今无法清晰地喊出“妈妈”。孩子练成一个动作,张雪要上万次重复指令。
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蓝月亮精选一一蓝月亮免费资料刘开心患的是一种名为EDS的罕见病,全称是Ehlers-Danlos Syndrome(埃勒斯-当洛斯综合征),又称先天性结缔组织发育不全综合征。疾病表现为不同程度的皮肤、韧带、血管和内部器官结缔组织脆性增加,比如关节松弛、消化道瘫痪、心肾功能异常、免疫系统异常等。