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长三角教育发展研究院咨询委员会委员佘国平，在研究中心领衔了“推动科学教育创新发展研究”课题组。他介绍，近年来科学教育已成为非常热门的话题，研究文章、演讲报告、探索实践非常丰富，“我国科学教育既取得积极发展，也面临许多薄弱环节”。
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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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