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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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今年“五一”期间，一位新娘穿着婚纱坐在农村婚房里等待典礼开始，背后是贴着喜字的“四铺四盖”，一旁是盖着保鲜膜的婚宴饭菜。她两手一摊，望向窗外，那种喜悦和疲惫交织的复杂感觉，让张惠娟感到自己“一下子就被抓住了”。
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