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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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但二人的父母却并不支持女儿开“村咖”。“一方面是担心我们照顾不好自己，另一方面是怕我们奔波受苦。”周旋坦言，尽管开业当天，父母来到现场“捧场”，但他们依然“不太放心”。不过看到两个女儿忙碌且快乐，父母也就不再多说什么。
2025新奥资料大全2当前，备受观众喜爱的牙雕白菜、萝卜特展正在河南博物院主展馆展出。与其相伴的还有大型基本陈列《泱泱华夏 择中建都》、专题陈列《明清河南》《中原古代石刻艺术展》等，此外还有不断更新的临时展览。广大文博爱好者可前往观展，找寻自己喜爱的国宝文物。
