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　　　　小时候的我总是不愿意戴的，什么都做不了的15分钟太过无聊，我即使戴上了也忍不住摘下。为了安抚住我，妈妈提出了给我“念书”。在当时，互联网还是人人网和天涯的世界，按键手机上网的最大用处还是QQ聊天，电视里循环播放着的是《还珠格格》和《情深深雨濛濛》，书中的世界便成为最吸引我的地方。

这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

　　　　淮北市博物馆，又称隋唐大运河博物馆，其中淮北柳孜隋唐大运河遗址的出土文物，占到了该馆馆藏文物的70%以上，馆内还复原了部分柳孜运河遗址。运河遗韵厅中陈列着一艘唐代货船，出土时船头缺损，只留下部分船身，连尾部拖舵总长12.6米。“别小看这个尾舵，它在中国造船史上有着重要的研究价值。”淮北市博物馆馆长胡均介绍，这种尾舵是原始手握舵到北宋时期垂直转向舵的过渡型舵，实物为首次发现，被古船研究专家称为“淮北舵”。