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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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记者注意到，今年7月23日，国家医保局召开DRG/DIP2.0版本分组方案新闻发布会，提出要用好特例单议机制为复杂危重病人兜底。近期，部分地区提出对脑梗死、脑出血等相关康复病种开展按床日付费，广东等地医保部门出台新政策，要求不再对单家医疗机构下达总额预算控制指标，并提出完善长时间住院等特殊病例单议机制。
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