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国家也在出台政策支持罕见疾病药物研发。9月13日，国家药监局药审中心发布《以患者为中心的罕见疾病药物研发试点工作计划（“关爱计划”）》并开始施行。该计划旨在坚持“以患者为中心”的药物研发理念，鼓励药物研发单位在药物研发过程中倾听患者声音，关注患者的体验与感受。这将有利于加速罕见疾病的药物研发及审评速度。
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他们来到了祖辈无法想象的大世界，却说不清空间是变得广阔还是狭窄。一个1999年出生的孩子面对档案纸，“很想写点什么”，“但是我没有童年”。“从8岁开始学奥数，举一反三、望子成龙、牛吃草问题陪伴我到12岁。然后是小升初，奥数比赛，放假是钢琴考级的时间，我坚持考到了9级。永远没有看完过1集《动画梦工场》。”
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