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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

　　　　全年批发和零售业增加值137981亿元，比上年增长5.5%；交通运输、仓储和邮政业增加值59232亿元，增长7.0%；住宿和餐饮业增加值24729亿元，增长6.4%；金融业增加值98544亿元，增长5.6%；房地产业增加值84565亿元，下降1.8%；信息传输、软件和信息技术服务业增加值63438亿元，增长10.9%；租赁和商务服务业增加值56576亿元，增长10.4%。规模以上服务业企业营业收入比上年增长7.2%，利润总额增长2.4%。