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　　　　大三学生刘青今年“十一”假期回老家，打听到一家在当地口碑不错的理发店，充满期待地去体验，跟理发师沟通了自己想要的感觉，对方频频点头。“原本以为这回不会‘翻车’了，结果越剪越不开心，出来的效果和预期天差地别，还把头发剪得又短又碎，想要修补至少得养半年。”

当罕见病落到刘开心身上，症状更为具象化：她无法消化人类的食物，对自己的汗液和眼泪过敏，热烈的拥抱可能导致关节脱臼。今年1月8日，她为自己签下了本年度第三张病危通知单。“很好，我现在觉得自己弱小得惊人，又强大得可怕。”她在个人公众号里这样写道。

　　　　不管现实怎么艰辛，面对多少困扰，此刻一家人在一起要相互慰藉、理解、同情、给力。家庭是离你最近的力量，是你最可靠的依靠，是唯一能给你抚慰的地方。家庭像一只手，平时张着，今天要收拢起五指，像拳头一样攥紧。