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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

　　　　刘海龙：这两种认识其实都是环境的产物。比如在20世纪八九十年代，能进大学的人是很少的，社会自然认为大学生都是精英，学生自己也这么觉得，专注求知，寻找自己困扰的问题并思考其答案，不太担心自己的前途。后来，社会环境发生了巨大变化，大学生越来越多，就业竞争激烈，于是学生自然开始去追求那些对工作更“有用”的知识与技能。