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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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舞台向来是再述经典和反映潮流的场域，近年来，一批有着广泛受众的IP如《繁花》《千里江山图》《新龙门客栈》《甄嬛传》等都能在戏曲舞台上找到“同款”，令人感到新奇的同时也眼前一亮。其实，从梅兰芳改编鸳鸯蝴蝶派作家包天笑的《一缕麻》引发极大的社会反响，到越剧《红楼梦》成为中国戏曲史上的里程碑，戏曲叙事向来不囿于历史老戏，自带观众基础和社会话题的IP正在为传统戏曲的“双创”和破圈赋能。
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