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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
香港二四六开奖免费结果中新网北京9月21日电 (记者 陈杭)记者20日从北京八达岭文旅集团获悉，今年7月至8月，八达岭夜长城共计接待游客15万余人次，成为北京重要的夜游目的地。八达岭文旅集团将持续更新夜游体验，预计在国庆假期推出八达岭夜长城国庆专场。
