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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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9.据新华社，为进一步加大对创新药的支持力度，国家医保局将研究出台一系列政策举措，包括拓宽创新药支付渠道、探索建立丙类药品目录等。据了解，国家医保局日前召开支持创新药发展企业座谈会，与部分医药企业交流创新药发展情况，听取对医保部门支持创新药发展的意见建议。国家医保局表示，将着力完善“1+3+N”多层次保障体系，拓宽创新药支付渠道；探索建立丙类药品目录，引导惠民型商业健康保险将创新药纳入保障责任；优化创新药首发价格管理和挂网采购流程，提高挂网效率。同时，持续动态调整国家医保药品目录，及时纳入符合条件的创新药品，稳定企业预期；推动定点医疗机构和零售药店做好药品配备，鼓励创新药临床应用。
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