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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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“现代奥林匹克运动创始人顾拜旦恢复奥运会时,就将其视为在全世界国家和人民之间建立桥梁和促进理解的途径。尼山论坛与此目标一致,在传承孔子智慧的基础上,通过相互尊重的交流对话加深世界不同文明之间的理解。”在首次举办的体育文化论坛上,国际奥委会主席巴赫这样说。
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