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北京市朝阳区崔各庄乡费家村小哥加油站里，端着盘子的骑手从锅边延伸到门外。他取下头盔，头发已经被汗浸湿，手却冻得通红。直到晚上快11点，还有饺子被端上桌。有人边吃边给家人打视频电话，有人吃了一半就出去跑单，跑完再回来接着吃。
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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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