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复旦大学附属儿科医院神经内科的诊室门外，常聚集着来自全国各地的疑难罕见病患者家属。一位从安徽来的患者家属，跑遍了全国的医院，也没能搞清孩子发育迟缓的原因，“数据库里没有我家孩子发病的位点”，不到5年，孩子的病历攒了10本。

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