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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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近期，优酷剧集优质作品迭出。7月17日，女性群像成长励志剧《做自己的光》在优酷独家播出。该剧主创主演延续《星辰大海》原班人马，打破常规女性题材剧创作模式，以“悬疑+轻喜”双重元素呈现三位女主播面对事业及生活困境，不沮丧不躺平，自主寻求解法并相互激励扶持，诠释女性群像新风貌。
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