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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

北京日报讯（记者 刘冕）昨天，故宫博物院文华殿“文明先锋——凌家滩文化玉器展”对观众开放，良渚范儿的玉璜、红山牛河梁遗址玉人的“胞兄胞弟”，还有三星堆风格的神树形玉饰等399件展品亮相。它们是5000多年前，中华大地不同文化蓬勃发展、交流互鉴最好的见证。其中，新石器时代的玉勺、2022年刚出土的“玉钺王”等超九成文物是首次展出。

　　　　法国国际农业博览会自1964年创办以来，已发展成为全球知名的农业盛会，每年吸引大量参展商和观众参与。除了传统的牲畜展示和农产品展览，展会还特别设置了适合家庭和儿童的互动活动。本届农博会将持续至3月2日。