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当地时间3月10日晚间，第96届奥斯卡颁奖典礼在洛杉矶好莱坞杜比剧院落下帷幕。入围13个奖项的《奥本海默》果然笑到最后，拿到包括最佳影片、最佳导演、最佳男主角、最佳男配角、最佳摄影、最佳剪辑、最佳配乐在内的7个奖项，成为今年的最大赢家。

　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。