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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

　　　　朝夕之间，冰雪里的热点就变了。当下最热门的打卡景观“冰封玫瑰”与“冰瀑布墙”迅速出现在各大冰雪景区内。有时，装扮时髦的年轻姑娘会与爱好摄影的中年男人争抢在一块心形的、插满玫瑰的冰墙下的拍照时间，而他们身后排着十几米的长龙。来自四川自贡的彩灯手艺人匆匆赶去长春、辽源、松原等地，他们的目标是设计和布置一场需要上百人通力协作的灯会；就在查干湖冬捕开始的那几天，多个城市的冰湖终究按捺不住，忽然之间就有了自己的“冬捕节”。2023年一项针对吉林省内80多家景区的调研发现，几乎每一处景区都在不遗余力地策划“网红或新玩法”，超过50%的项目预计当年上马，期待着“超过10万人”的流量。