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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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六盒宝典下载香港版新华社上海9月9日电（记者兰天鸣）记者9日从上海知识产权法院获悉，该院近日对上诉人北京四月星空公司等多家公司与被上诉人上海美术电影制片厂及原审被告上海乐蜀公司著作权权属、侵权纠纷案进行宣判，维持一审判决，四月星空公司、仙山公司、妙趣公司、蓝港公司应立即停止侵害上海美术电影制片厂葫芦娃动漫美术作品著作权的行为，连带赔偿该厂经济损失50万元及合理费用19500元。
