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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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“我想任何优秀的影视作品都应该是直指人心的。《繁花》以上海这座城市为背景，重现了那段时期上海市民的心灵史，展现了在时代变革中那些百姓的勤奋与坚韧、浪漫与奋斗、智慧与深情，这可能是《繁花》能够有一点成绩的原因。我也引用导演的一句话‘没有大时代的加持，阿宝也成为不了宝总’。”黄星说。
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