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根据《操作指引》，省级医药集中采购机构将监测规则直接嵌入医保信息平台中，涨幅小、风险低的国家清单内品种采取直通型挂网，接受企业自主确定的新价格；涨幅大、风险高，且国内有同用途药品的采取递补型挂网，接受企业自主确定的新价格，同时向采购单位亮黄灯或者亮红灯，警示价格风险；涨幅大、风险高，且国内没有同用途药品的采取附条件挂网，要求企业作出相应的书面承诺，在此基础上接受企业自主确定的新价格，督促企业落实承诺事项。
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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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