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　　　　从破冰开始，他们的合作方就是全世界的科学家。今年8月，美国国家科学院院士、加州大学圣地亚哥分校细胞与分子医学系主任唐·克利夫兰来中国访问，他特地安排了在北京的行程，与蔡磊及其团队讨论。临别前，在北京一家餐馆，他在纸巾上用英语写下：渐冻症是一个全球性问题，但是我们一定努力做科研攻克它。我希望给你我最真挚的爱和祝愿。这是一个可怕的疾病，但是我希望让你知道，我们正在为攻克它而努力。

近几十年来，基因检测技术取得了快速进展，但这一技术的福利并未惠及孟德尔遗传病患者——全球超过一半的疑似孟德尔遗传病患者很难得到准确的分子诊断，因而无法及时获得干预治疗。现在，凭借最新技术确定的断点，研究人员已经筛查了大量风险家庭成员和1000名健康个体。已有至少一对参加试验的夫妇被发现携带一种遗传性孟德尔疾病的基因缺失，从而果断选择了体外受精，避免了又一个悲剧的发生。

　　　　王玉臣介绍，这个合理成本是指正常的运营成本，如人力成本、税费成本等，而业主有权要求物业公司公开这些收支明细。“一般来说，物业公司应当主动进行公示。如果物业公司不主动公示，业主可以通过书面方式提出公开申请，要求物业公司进行公示。”他说，如果物业公司不予公开，业主可以向相关主管部门进行投诉。如果小区成立了业主委员会，要发挥好业委会的力量。业委会作为业主的代表，可以在物业日常管理活动过程中加强沟通和监管，了解小区公共区域设备的投放程序、日常运营、费用收取等情况，维护全体业主的权益。