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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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当前，市场上减肥训练营良莠不齐，那么开设一家减肥训练营具体需要哪些条件？北京大成律师事务所合伙人郭琳对《环球时报》记者介绍说，开设健身房或者减肥训练中心，需要办理营业执照、公共场所安全合格证、卫生许可证、消防安全证等。专业资质证明并不是一项必需的证件，减肥训练营教练拥有专业资质证明将提升训练营的信誉。6月28日，北京市体育局作为行业主管部门组织制定了《健身房服务规范》北京市地方标准，要求健身教练应具有健身相关知识和专业技能，熟悉健身器材和设备的性能，掌握各种健身器材和设备的操作方法，具备急救等技能。
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