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接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。
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杨某诉某公司网络服务合同纠纷案即是一例，杨某在某平台预订三亚某酒店景观房2间4晚，共计464元，全款支付后，收到预订成功的短信，显示“服务由某某住提供”。当日，平台客服电话通知杨某，商户称满房，不能安排入住取消了订单，将住宿费退回。
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