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　　　　接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。

他曾邀请一位北京医生来给另一种罕见病的患者义诊，那位医生质疑他研究罕见病的意义：“如果我们对特定的群体抱有偏好，对其他患者是不公平的。”但义诊结束后，这位医生改变了看法，在飞机上就开始画病程发展图表，后来不断和熊志奇交流对该病的研究。回去后，医生向医院争取到3天时间，给患有这一疾病的孩子免费做全面检查。

　　　　作为疫情期间背着60斤样品“出海”抢单的外贸人代表，丁言东近年来迎来了出口生意的快速增长，也激励着他在2024年新建了厂房。这也意味着，新的一年他必须更加努力地开拓市场。在刚过去的这一年，其公司的出口增加了近20%，用他的话来说，这是“远超预期的”。出口目的地以欧洲、非洲、中东、南美等市场为主的他们，在2024年“逆势”闯入了美国市场，在展会上拿到了若干订单已初步打开了局面。在他看来，美国无论如何都是成熟的大市场，即使面临关税加征风险，也仍然值得尝试。