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他们希望主动融入社会，而不是被动等待“被接纳”。畅雨的弟弟大牛刚上四年级，张雪就带着他去罕见病论坛。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病，他在作文里写：“姐姐是天使综合征，妈妈是守护我和姐姐的天使。”张雪的愿望是，对待任何一种罕见病，人们可以一起拼桌吃饭，一起看电影，“你不要看他就好了”。
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究其原因，主要还是相关规定缺乏强制性，主体管理责任也不够清晰。考虑到改造设施还要进行额外的资金和人力投入，一些地方缺乏改变的动力。对此，深圳市的探索值得借鉴。2023年9月，深圳检察机关向市城市管理和综合执法局发出诉前检察建议，建议其依法全面履行对公共厕所的监管职责，监督全市公共厕所建设、管理严格执行相关规范；对全市市政公厕存在不达标情形进行全面排查整改；并与规划部门、住建部门建立沟通协调机制，推动社会公厕规划、建设达标。
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