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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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《观灯倡咏图》为水墨横卷,绘有月朗风清的庭院和聚集于此的八位文人,是典型的文人墨客雅集场景。从图中题跋可知,此次雅集的主角是名叫王成宪的官员,他家藏有精美的灯具,每年元宵节都会邀请友朋来家中观灯。其时,华灯满屋酒盈樽,众人围坐联句,泼墨挥毫,抒发节日豪兴。
最全资料网站北京时间12月2日,低调拉练的中国女足正在荷兰备战最后一场教学比赛,对手为当地俱乐部队。随后,中国女足将于12月5日结束为期20天的海外拉练回国,球员返回各自俱乐部准备冬训。11月30日1∶4不敌荷兰女足的友谊赛,是中国女足2024年度A级赛事的收官战。