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　　　　作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。

与往常一样，乔白被男孩子们用力地按在墙上，紧接着是短暂的昏迷。与往常不同的是，短暂的昏迷过后，乔白开始不停地流鼻血。“当时几个同学都吓傻了，去医务室叫老师。我浑身无力，站都站不起来，他们把我抬到厕所外面。”乔白回想起当时的情景心有余悸。

　　　　侯卫爽：发现自己被商家或他人直播后，首先应第一时间收集相关证据，保存直播视频、截图等，并要求商家或他人停止直播，并删除相关视频、照片等影像资料，明确告知对方其行为已侵犯自身权益，要求其立即停止侵权行为。其次，如果是通过网络平台进行的直播，可以直接向直播平台投诉，要求平台协助调查并采取相应措施，如冻结账号、删除相关直播内容等。另外，可向当地的消费者协会或相关的消费者权益保护组织反映情况，请求他们介入调查和调解，如涉及侵犯肖像权、隐私权等权益问题，也可向工商行政管理部门、网信部门等相关行政部门投诉，要求其对商家或直播者的侵权行为进行查处。最后，如果商家或直播者的行为严重影响到个人的正常生活，涉及严重侵权行为，应及时拨打110报警，寻求公安机关的帮助。