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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

　　　　这次花炮项目有11支队伍参加，其中河北队、重庆队和海南队是首次参赛。以两支劲旅广西队和北京队为南北方的中心，这项起源于南方壮、侗等少数民族聚居地的运动开枝散叶。而攀椰竞速首次出现在本届运动会上，就吸引了10多个省区市的运动员参赛。